Sophia Piral se mudó a Columbia, Missouri de Guatemala en 2019 para estudiar política educativa. Su esposo e hijo de tres meses vinieron con ella.
“Fue difícil, en el sentido que éramos padres primerizos y, quiero decir, había una cultura diferente, una comida diferente, un idioma diferente”, dijo Piral. “No sabíamos exactamente qué hacer o a quién pedirle ayuda”.
A Piral le costaba navegar el sistema de salud de los Estados Unidos. Poco después de haber llegado a los Estados Unidos, se desató la pandemia de COVID-19 y su madre falleció.
Durante esta grande transición de la vida, Piral notó un cambio en ella misma y sospechaba que estaba o teniendo dificultades para adaptarse a los Estados Unidos o sufriendo de la depresión posparto, la cual es un factor de riesgo en las muertes relacionadas con el embarazo.
Una muerte relacionada con el embarazo es cuando una persona muere durante el embarazo o dentro del año después de que el embarazo haya acabado debido a complicaciones o condiciones preexistentes.
“Recuerdo que no tenía ningún recurso, realmente ni uno”, dijo Piral.
“Recuerdo que no tenía ningún recurso, realmente ni uno”.Sophia Piral, estudiante internacional de Guatemala
Las organizaciones de salud usan las estadísticas sobre las muertes relacionadas con el embarazo, o las cifras sobre la mortalidad materna, para identificar dónde se necesitan recursos— como terapia y cuidado prenatal. Eso es un problema en Missouri, en donde la información acerca de las tasas de mortalidad materna entre las mujeres hispanas no es fiable porque la población es estadísticamente demasiado pequeña.
En algunos estados centrales, las tasas de mortalidad materna de todas las personas son más altas que la tasa agregada nacional de 23.5 muertes por cada 100,000 nacidos vivos entre 2018-2021.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), las tasas de mortalidad materna hispana en los Estados Unidos están aumentando.
Las estadísticas más recientes, publicadas en 2021, muestran una tasa de 28 muertes maternas por cada 100,000 nacidos vivos, comparada con 11.8 en 2018. Aunque Missouri se encuentra en el rango medio de otros estados centrales en cuanto a la mortalidad materna, sus estadísticas acerca de muertes hispanas relacionadas con el embarazo no se pueden tomar al pie de la letra.
Ausentes en Missouri
Las cifras de la junta de revisión de la mortalidad asociada al embarazo de Missouri (PAMR, por sus siglas en inglés), la cual opera dentro del Departamento de Salud y Servicios para Mayores de Missouri (DHSS, por sus siglas en inglés), muestran que las tasas de mortalidad de las mujeres hispanas son más que las de las mujeres blancas y más bajas que las de las mujeres negras.
Según el DHSS de Missouri, entre 2017 y 2018, las mujeres blancas en el estado contaban con una tasa de mortalidad materna de 18.4 muertes por cada 100,000 nacidos vivos. Durante ese mismo periodo, las mujeres negras contaban con la tasa más alta con 61.6 muertes por cada 100,000 nacidos vivos.
El estado de Missouri no tiene números precisos acerca de cuántas mujeres hispanas han muerto debido a un embarazo o parto, sin embargo.
Desde 2017 a 2019, el estado reportó 23.2 muertes maternas hispanas por cada 100,000 nacidos vivos. Pero hay un asterisco junto a ese número; dice que la cifra debe ser “interpretada con cuidado”.
Según el investigador senior Daniel Quay, quien analiza las estadísticas para el informe anual de PAMR, el asterisco básicamente significa que la información es lo que investigadores llaman una “proporción inestable”. Dijo que, por ahora, no es posible calcular con exactitud la tasa de muertes maternas entre personas hispanas en Missouri porque la población no es lo suficientemente grande.
“[Los datos hispanos] no han alcanzado aun el límite mínimo para poder ser una proporción estable. No queremos borrar las muertes de estas mujeres, por así decirlo. Es intentar honrar el hecho de que igual era una persona que murió. Matemáticamente no puedo usar esta información en este momento porque los números son demasiado bajos”, dijo Quay.
Esto significa básicamente que los científicos no pueden garantizar que la proporción que terminan calculando representará de forma precisa la magnitud de la mortalidad materna en la población hispana – especialmente en comparación con grupos más grandes en Missouri.
Por ejemplo: Si una de cada casi cinco millones de personas blancas en Missouri muere como resultado de un embarazo, no habría un impacto significativo en la proporción de muertes relacionadas con el embarazo porque la población es bastante grande. Pero para las aproximadamente 300,000 personas hispanas o latinas en Missouri, la situación es otra.
“Una sola muerte tiene un impacto desproporcionadamente grande en poblaciones tan pequeñas”, dijo Quay.
Debido a esto, la proporción podría aparecer más grande o más pequeña que la proporción real de muertes relacionadas con el embarazo que ocurren – de ahí el asterisco.
Autoinformes en Nebraska
Según el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Nebraska, durante los años 2014-2018, la tasa de mortalidad materna hispana era de 28.3 por cada 100,000 nacimientos en la población. Esta cifra se basa en autoinformes anteriores de los pacientes y certificados de nacimiento.
Los científicos utilizan en gran medida datos de autoinformes de pacientes de servicios de salud e información de los informes forenses para determinar el origen racial de alguien que ha muerto. Ambos métodos de colección de datos tienen problemas con la exactitud.
Aunque la autoidentificación es el método preferido para la recolección de datos raciales y étnicos, según la Oficina de la Salud de las Minorías de Estados Unidos, la discriminación sigue presente en la atención médica.
Piral dijo que inmigrantes como ella no siempre divulgan su etnicidad, especialmente en los historiales médicos, por miedo a la discriminación. Y, los médicos forenses que identifican la raza de alguien que ha muerto no siempre aciertan.
“Tenemos bastantes inquietudes acerca de los datos raciales ‘autodeclarados’ en los ámbitos de atención médica alrededor de Nebraska y, francamente, alrededor de los Estados Unidos”, dijo Ann Anderson Berry, una profesora de pediatría en el Centro Médico de la Universidad de Nebraska.
Dijo que ella y muchos de sus colegas no confían necesariamente en la precisión de información autodeclarada porque la raza y la etnicidad también pueden ser supuestas por los proveedores médicos, quienes la anotan basándose en sus suposiciones en el historial médico de un paciente.
Nebraska también tiene un asterisco junto a sus estadísticas de mortalidad materna. Se encuentra junto a la palabra “etnicidad” y la estrellita indica que Nebraska basa sus datos étnicos exclusivamente en números autodeclarados.
Anderson Berry es también la directora médica de Nebraska Perinatal Quality Improvement Collaborative (NPQIC, por sus siglas en inglés) – un grupo de profesionales médicos y participantes en asuntos perinatales en el estado que trabajan para mejorar el acceso a la salud materna e infantil. El grupo toma decisiones basadas en estadísticas, incluyendo estadísticas desagregadas sobre raza y etnicidad, de la CDC para sus informes y para desarrollar iniciativas futuras.
“Sin las estadísticas, no entendemos dónde deberíamos dirigir nuestro trabajo. Y no podemos medir el impacto de nuestro trabajo para avanzar hacia mejores resultados para mamás y bebés y familias en Nebraska”, dijo.
Anderson Berry dijo que no solo las estadísticas del Departamento de Salud y Servicios Humanos del estado dependen de los autoinformes, si no que también la información es de 2018 y anticuada. Añadió que NPQIC no puede depender de las estadísticas del estado porque no son enviadas de manera oportuna.
“La transparencia de datos en el estado de Nebraska es una preocupación constante para NPQIC y no solo para NPQIC, pero para otras iniciativas de salud pública a lo largo del estado”, dijo. “Las piezas claves de los datos que necesitamos no están disponibles por parte del estado. Así que estamos trabajando con datos antiguos en vez de los que los ciudadanos de Nebraska merecen para hacer nuestro trabajo”.
Anderson Berry señala al informe Muertes Infantiles y Asociadas con el Embarazo de Dakota del Sur como un buen ejemplo para otros estados y organizaciones que buscan resolver problemas con una presentación de datos. El informe define cada término, desagrega los datos basados en raza y etnicidad y resume cómo y por qué usa números.
Piral dijo que estadísticas que son poco fiables hace más difícil abogar, exigir responsabilidad y mejorar programas para las personas que los necesitan.
“A pesar de que los números no representan la realidad entera, ¿verdad? Hay tantas cosas que están escondidas. Y hay tantas cosas que no son monitoreadas”, dijo.
Dado que los documentos no siempre cuentan la historia completa, el equipo PAMR de Missouri tiene un investigador, llamado un abstractor, que se encarga de ayudar a recolectar información acerca de una persona que ha fallecido para ayudar a determinar su origen y los factores que hayan podido influir su muerte en torno al embarazo.
El abstractor revisa cuidadosamente las huellas digitales de la persona fallecida y cualquier documento médico y público disponible. A veces, esto incluye descubrir más acerca de la raza y etnia de la persona.
El lado humano
Estudios más grandes que se desarrollan a lo largo de varios años podrían ayudar a los científicos a captar una imagen más precisa de la salud materna hispana. Pero a corto plazo, las proporciones inestables son un tema inevitable.
Para Missouri, hasta que la población hispana –la cual es alrededor del 5% en el estado, actualmente–crezca de manera significativa, los científicos no pueden sacar una conclusión específica acerca de las tasas de mortalidad materna hispana. La población está aumentando, sin embargo. De 2010 a 2020, creció en un 42.6%. Y aun así, incluso si el número de muertes maternas aumentara en el estado, no habría ninguna señal de advertencia para alertar a los investigadores y saber estadísticas fiables de años previos.
“Muchas agencias de estadísticas no reportarían números inestables porque no sabes si ese número es aleatorio o si es indicativo de la salud de la población”, dijo la socióloga y demógrafa Juanita Chinn, una directora de programa del Instituto Nacional de la Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver.
“Pero también está el lado humano. Y las personas quieren saber cómo están siendo representadas”, dijo. “Quieren saber cómo están siendo impactadas por esta crisis de salud pública que se está dando en toda la nación, pero también dentro del estado de Missouri”.
Otros estados centrales con porcentajes más altas de poblaciones hispanas no han reportado problemas con estadísticas inestables. Missouri tiene una de las poblaciones hispanas más bajas de la región. Pero eso no significa que no hay problemas con los números de los vecinos de Missouri.
De 2016-2018, Kansas no reveló las tasas de mortalidad relacionadas con el embarazo pero declaró que las personas hispanas representaban 23.1% de las muertes relacionadas con el embarazo.
En 2021, Iowa reportó que 13% de las muertes relacionadas con el embarazo eran autoinformadas como hispanas pero no incluyó información racial.
Chinn señaló a un estudio financiado por el Instituto Nacional de Salud que demostró que las disparidades raciales y étnicas en la mortalidad materna en los Estados Unidos podría ser mayor a lo que se ha reportado en años previos.
“Es ese tipo de trabajo lo que nos mantiene informados, lo que permite que los datos sean presentados en estas formas desagregadas y sean precisos y confiables. Para que nosotros sepamos donde podemos ir e intervenir”, dijo.
Y en Missouri, algunos funcionarios de salud reconocen que las estadísticas podrían no estar contando la historia completa.
“Una suposición o un análisis incorrecto sería que no hay ningún problema”, dijo Alison Williams, miembro de la junta directiva de PAMR. “Debido al tamaño pequeño de la muestra, te podría llevar a creer que no hay suficientes muertes dentro de la población hispana, así que seguramente no es un problema demasiado grande – pero eso no es el caso para nada. Sabemos que las poblaciones hispanas suelen ser marginadas, suelen tener un acceso reducido al cuidado”.
Williams, también la vicepresidenta de mejoras en la calidad clínica de la Asociación de Hospitales de Missouri, dijo que el estado está listo para poner a prueba una herramienta de evaluación de discriminación nueva para determinar el papel que la discriminación juega en el acceso y la equidad en la atención médica. En este momento, no está claro cómo funciona esa herramienta.
La falta de estadísticas es un obstáculo para organizaciones que necesitan financiamiento para crear programas dirigidos hacia ciertos grupos, sin embargo.
Distribuyendo recursos
Generate Health en St. Louis es una organización sin fines de lucro que principalmente brinda servicios de salud a familias negras. La directora ejecutiva Kendra Copanas usa estadísticas de PAMR para identificar necesidades comunitarias, crear programación y abogar por políticas de salud racialmente equitativas.
“Usamos de manera activa esos informes y tenemos conversaciones acerca de lo que cada organización está haciendo o puede hacer para abordar los asuntos que aparecen en el informe”, dijo Copanas.
Generate Health y organizaciones sin fines de lucro similares suelen depender de la financiación mediante subvenciones. Los departamentos de salud locales generalmente se encuentran en la misma situación.
Una de las más grandes fuentes de financiación federal para la salud materna e infantil proviene del Título V, un programa federal de subvenciones en bloque. Título V brinda fondos a todos los 50 estados para la mejora de servicios y sistemas de salud pública para madres, niños y familias.
Título V es diferente a otras subvenciones. Es un “bloque” de dinero de la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA, por sus siglas en inglés) de los Estados Unidos que es distribuida entre los estados. Las oficinas estatales de Título V distribuyen su porción de los fondos.
Bajo el Título V, los subcontratistas son las organizaciones y los departamentos que usan los fondos de una subvención en bloque para crear sistemas de programas de salud y servicios dentro de un estado. Los estados también combinan fondos federales del HRSA con fondos locales. Cada oficina estatal de Título V distribuye los fondos a sus condados de manera diferente.
Como parte del acuerdo de la subvención en bloque, todos los subcontratistas crean una lista de las disparidades de salud en la comunidad y lo que están haciendo para resolverlas. Todos los estados deben enumerar sus prioridades en cuanto a la salud cada año.
Este año, Nebraska, Iowa, Kansas y Missouri, no declararon específicamente abordar las disparidades raciales o étnicas de salud como una prioridad para las mujeres embarazadas y la salud materna. Y según los documentos obtenidos por el Midwest Newsroom, aproximadamente 15 de los 111 condados en Missouri ofrecieron ayuda específica a las personas hispanas con fondos del Título V desde 2017. Esa ayuda incluyó la contratación de proveedores de servicio bilingües y la traducción de algunos materiales informativos. Los cuatro condados restantes en Missouri no subcontratan con Título V.
Se le exige a cada estado también demostrar qué porcentaje de la población objeto está siendo atendida por el programa de Título V. Missouri tiene uno de los porcentajes más bajos de personas embarazadas atendidas, con 52.6% en 2021. Esto es un claro contraste con Nebraska y Iowa – y muchos otros estados – en donde los estados informan haber atendido 100% de las personas embarazadas.
Como resultado de este reportaje, el informe de Missouri PARM ahora ha sido traducido al español.
“Tengo que seguir avanzando”
En St. Louis, Lakisha Reddit sigue motivada a servir a las personas embarazas en su comunidad.
Reddit dicta clases de capacitación para doulas donde los estudiantes aprenden como guiar y apoyar a otros durante el proceso de parto.
Hace poco, Reddit recibió financiación para traducir todos sus materiales de capacitación para doulas al español, convirtiéndolos en uno de los pocos recursos ofrecidos en Missouri que no están en inglés. Los materiales también serán traducidos al francés, árabe y somalí.
“Tengo que seguir avanzando. Los fondos que tengo actualmente son para dos años y eso es todo después de esto”, dijo Reddit. “No sé qué va a venir después”.
Reddit dijo que la relevancia cultura es importante para ella y que quiere que todos las doulas futuras – especialmente aquellas nacidas fuera de los EE. UU – sepan que deberían compartir sus culturas y tradiciones.
Tiene a una hispanohablante en su clase de 19: Mayelin Escobar, originalmente de Cuba.
Escobar dijo que una de sus metas es asegurar que las mujeres hispanas se sientan vistas por sus proveedores de salud.
“Trabajo con todas las mamás latinas y tienen problemas con los hospitales, como las mamás negras y las mujeres negras, y tienen un problema con la traducción”, dijo Escobar. “Quiero ayudar a mis mamás y a los hospitales, también”.
Como una doula certificada, Escobar dijo que espera ayudar a las mamás hispanas que enfrentan inequidades en la atención de salud. Se graduó del programa en 2023.
Piral no podía encontrar ningún servicio de salud mental en español en Columbia, Missouri, o ningún recurso culturalmente relevante para una familia de Guatemala.
En su país natal, Piral hubiera podido caminar a su tienda local para recoger un suplemento alimentario llamado Incaparina para su hijo. Es una bebida en polvo popular que muchas personas de Guatemala dan a sus bebés para prevenir la malnutrición. Pero en Missouri, se le hacía difícil encontrar las comodidades y los recursos de su país.
Como Reddit, Piral decidió tomar riendas de la situación, empezando un grupo de apoyo para mamás latinas en su zona.
“Apenas tenemos acceso médico. Y no tenemos ayuda psicológica”, dijo. “En nuestra cultura, no hablamos acerca de la salud mental. Así que acá en los EE.UU., no vamos a tener acceso a eso. Y no tenemos los recursos para pagar por eso. Así que yo estaba como, ‘Ok, podemos simplemente hablar. Y eso nos va a ayudar a soltar todas las cosas que estamos viviendo para ayudarnos, ¿verdad?’”
Piral está ahora trabajando en su doctorado en el programa de Liderazgo Educativo y Análisis de Políticas en la Universidad de Missouri–Columbia. Su enfoque es en entender las experiencias de las familias inmigrantes latinoamericanas y profesores en las escuelas en EE.UU. Espera ayudar a desarrollar políticas que permitan a los niños a tener vidas escolares libres de estigma, discriminación o cualquier tipo de violencia.
Su hijo va a estar en kindergarten este agosto.
“Algo que quiero hacer con esto es reconocer que cada mamá latina tiene conocimientos, tiene cierta experiencia”, dijo. “Y sí, puede que necesitemos apoyo de otros, pero igual tenemos conocimientos que deben ser valorados”.
Esta reportaje proviene del Midwest Newsroom, una colaboración de periodismo investigativo que incluye a IPR, KCUR 89.3, Nebraska Public Media News, St. Louis Public Radio y NPR.
